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Fundación de Afasia Argentina “Charlotte Schwarz”

Escrito por Dra. Susana Scarone
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07
Ago
2015

En esta oportunidad nos parece importante difundir el trabajo que realiza la Fundación Argentina de Afasia “Charlotte Schwarz”. En particular nos comparte su Presidenta y Directora Ejecutiva, la Profesora Silvia Rubio de Bruno:

“Esta fundación esta interesada en contactar especialistas del lenguaje que se dediquen a las afasias. Esto es debido a que se esta formando una red de personas/instituciones interesadas en el tema. Esa red ya esta integrada por Chile, Bolivia, Colombia, Venezuela Mexico y Uruguay.”

 


 

charlot-schwartz

La Fundación de Afasia Argentina “Charlotte Schwarz” nace el 29 de octubre de 1989 gracias al impulso de Rudi Schwarz,  en agradecimiento al equipo que asistió a su esposa Charlotte y que le permitió disfrutar de una mejor calidad de vida durante sus últimos años.

Desde su inicio, la FAA concibe la asistencia en forma integral, teniendo en cuenta a la persona en su totalidad, con sus recursos, déficits, estados emocionales, gustos e intereses y entorno. Por eso constituye el Centro Interdisciplinario de Rehabilitación del Afásico (C.I.R.A.), con rehabilitación y talleres para que la persona con afasia alcance una mayor autoestima y una mejor reinserción social.

Los talleres evolucionan en un Centro de Día, único en Latinoamérica, al cual se asocia un Taller Laboral y una Escuela para Personas con Alteraciones del Lenguaje Adquiridas que promueven la reinserción laboral y la incorporación de nuevos conocimientos. 

Sitio web: www.fundafasia.org


 

 


 

Qué es la afasia

La afasia es la alteración adquirida del lenguaje y de la comunicación, causada por una lesión cerebral. A pesar del daño, la persona conserva múltiple capacidades.

Las causas más frecuentes son el accidente cerebro vascular (ACV) y el traumatismo de cráneo (TEC). También generan afasia  tumores, infecciones, enfermedades degenerativas, etc.

Si se produce una lesión focal, repentinamente la persona puede adquirir dificultades para hablar, comprender el lenguaje, leer e incluso escribir. En el caso de las lesiones difusas, los síntomas son progresivos.

Generalmente, la afasia se inscribe en una red de trastornos cognitivos –memoria, atención, funciones ejecutivas-  y motores –hemiplejía, hemiparesia- con distinto grado de severidad.

Hombres y mujeres de todas las edades, grupos sociales pueden adquirir afasia. Se calcula que en la Argentina hay unos 150.000 casos y se suman 6.000 cada año.

A pesar del daño, la persona puede lograr un desarrollo funcional.

 

Causas

 

Accidentes cerebrovasculares

La causa más frecuente de la afasia es los accidentes cerebrovasculares (ACV, ataque cerebral, apoplejía, ictus, derrame cerebral). Se producen por hipertensión arterial, hipercolesterolemia, ateroesclerosis, estrés, alcoholismo, tabaquismo, drogas, diabetes, obesidad, etc.

Los ACV son la primera causa de discapacidad en adultos. Se calcula que en Argentina, cada 4 minutos una persona sufre un ataque cerebral.

La afección puede ser causada por una súbita pérdida de flujo sanguíneo cerebral (isquémico) o por el sangrado (hemorrágico). Las dos situaciones provocan la debilidad o muerte de las neuronas y, en consecuencia, la alteración o pérdida de las funciones (lenguaje, memoria, marcha, etc.) en que participan.

 

Traumatismos de cráneo

Los traumatismos de cráneo originan el mayor número de muertes o discapacidad física en niños y jóvenes en todo el mundo. El hecho más común es el accidente de tránsito (60%). La mayor parte de las víctimas son peatones, ciclistas, motociclistas y pasajeros de transporte público y privado. La población de mayor riesgo son los jóvenes (entre 15 y 25 años) principalmente por accidentes de motos (49 % del total). En Argentina, cada año mueren más de 9.000 personas y hay unos 100.000 lesionados, cifras que superan la cantidad de fallecidos por cáncer y sida.

También generan TEC la violencia física (incluye heridas penetrantes de armas blancas o de fuego); las actividades deportivas; y los accidentes domésticos, laborales o durante actividades recreativas. Los factores de riesgo más habituales son el abuso de alcohol; de otras drogas de adicción; y, en la edad avanzada (más de 65 años), las caídas.

 

Otras causas

Tumores e infecciones en el cerebro (meningitis, encefalitis),  intoxicaciones (por ejemplo, por monóxido de carbono) y enfermedades degenerativas.

 

Características

Existen distintos tipos de alteraciones del lenguaje, algunos más concentrados en las formas de las palabras u oraciones, otros en los significados, otros en el discurso en general. Esto depende del lugar y de la extensión de la lesión.

Lo más evidente es la dificultad para hablar, pero aún cuando la persona tenga conciencia del contexto y comprenda lo que pasa a su alrededor, frecuentemente también tiene problemas para comprender.

El síntoma más frecuente es la dificultad para encontrar las palabras (anomia).

  • Nos vimos en la… la… ¿Cómo era? Ese lugar que vamos… los domingos…

Pero además, la persona con afasia puede tener una o varias de las siguientes características: 

  • Uso de una palabra por otra que es similar por su forma o su significado (parafasia);
    • No, estoy bien. Me duele  un poco la cerveza (por cabeza).
    • Yo miro el diario. ¡Pero no puedo escribir (por leer)!
  • Uso de palabras que no existen en la lengua (neologismos)
    • Acá, un cochichicho(por tumor).
  • Sustitución, agregado u omisión de sonidos al hablar (parafasias) y de letras al escribir (paragrafias);
    • No me salen las pralabras (por palabras).
    • Ca-fé con le-te (por leche).
  • Dificultad para armar o para completar oraciones;
    • En la mesa… Eh… El Lito… La Claudia…
    • Yo no puedo eh… A veces… Acá puede ser… pero afuera…
  • Omisión de ciertas palabras y uso de verbos en infinitivo (agramatismo) o en gerundio.
    • Yo durmiendo… Despertar y… Nada. Brazo, boca, decir… Nada.
  • Discurso encadenado o con jerga o agravado con parafasias:
    • Yo era profesor y estaba con usted, una persona maravillosa que no cumplía así como el otro… Ohh… Increíble… Un día me pongo y me da esto. Espere que le muestro… Y yo le voy a decir algo… a mí no me gustan las cosas malas… yo siempre fui por el respeto… En mi casa, éramos muchos… A mí siempre… Había un señor, que no me acuerdo, pero… ¿Cómo era esa canción? No, canción no… Con el señor y la chica… Hermosa, rubia…
  • Repetición de una forma o palabra única con distinta entonación (estereotipia);
    • Mama mía. ¡Eh! Mama mía… ¡Síii!….¡ Mama mía!
  • Problemas para comprender lo que oye, especialmente cuando se cambia repentinamente de tema o se usan estructuras muy complejas.
  • Problemas para comprender lo que lee, aun cuando logra una idea muy general.

Trastornos Asociados

La afasia puede estar acompañada por diferentes trastornos:

  • Hemiplejia o hemiparesia y falta de la sensibilidad.
  • Problemas de memoria.
  • Depresión.
  • Propensión a la risa o al llanto inmotivado (labilidad emocional).
  • Problemas de concentración y atención.
  • Tendencia a la fatiga.
  • Dificultad en la resolución de problemas.
  • Dificultad en el manejo del dinero.
  • Dificultad las operaciones matemáticas (acalculia).
  • Pérdida o reducción del campo visual (golpearse con objetos, dificultad para ver todo el texto en una hoja, etc.) que no mejora -a veces empeora- con el cambio de antejos.
  • Dificultad para reconocer objetos o su uso (agnosia).
  • Dificultad para usar correctamente utensilios o herramientas (apraxia).
  • Trastornos en la copia o realización de dibujos (apraxia).
  • Desorientación témporoespacial.
  • Confusión derecha/izquierda.
  • Dificultades para reconocer la hora.

Tratamiento

 

Tratamiento integral intensivo

Objetivo: desarrollar o compensar las funciones dañadas.

Actividades: sesiones de neurolingüística, fonoaudiología, psicología, neuropsicología, kinesiología, terapia ocupacional, neuropsicopedagogía y neuromusicoterapia.

Frecuencia: cinco días por semana o periodicidades menores.

Centro de Día

Objetivo: desarrollar el mayor autovalimiento e independencia posible; lograr un desarrollo personal continuo sobre la base de las propias necesidades, deseos e intereses.

Actividades: Talleres de Comunicación (Lenguaje, Conversación, Lectoescritura, Comunicación y Dibujo), Estimulación cognitiva (Neuropsicología, Magia) Expresión (Música, Escultura, Plástica, Teatro, Máscaras y títeres, Tangoterapia), Trabajo físico (Kinefilaxia, Yoga, Psicomotricidad, Danza Armonizadora), Psicología (Grupo de Apoyo).
Frecuencia: Cinco ó tres días a la semana, en media jornada (mañana o tarde).

 

Prestaciones de Apoyo

Objetivo: lograr metas específicas para poder llevar adelante una vida autónoma y de bienestar.

Actividades: refuerzo en fonoaudiología, psicología, kinesiología, terapia ocupacional, psicopedagogía y otra que sirva a los objetivos planteados para cada persona.

Frecuencia: cantidad y periodicidad según necesidad.

Seguimiento en neurología y fisiatría

Salidas didácticas recreativas

 

Apoyo a familiares

  • Orientación
  • Reuniones multifamiliares

 

Formación laboral

 

Taller laboral terapéutico “Mano Izquierda” (cuero, tela y bijoux)

Emprendimiento laboral creado en 2002 para devolver a la persona con afasia su estatus de trabajador. Debe su nombre a la mano prevalente en casos de hemiplejía derecha. Produce artículos de moda únicos, originales, diseñados y desarrollados por cada persona. Declarado de interés por el  Honorable Senado de la Nación (mayo 04), con apoyo de Fondo canadiense para iniciativas locales, Gobierno de la Ciudad de Buenos Aires, Ministerio de Trabajo y particulares.

 

Taller de ayudas técnicas

Espacio de diseñode objetos que ayudan a la persona con dificultades motoras a desarrollar sus actividades. Se trata de  tablas de cocina, lima uñas, platos adaptados. Ha contado con el apoyo del Gobierno de la Ciudad de Buenos Aires y el Ministerio de Trabajo, Empleo y Seguridad Social de la Nación.

Taller de diseño y estampado

Taller de capacitación para el desarrollo y venta de regalería. Promueve la búsqueda de una línea de trabajo individual para el autoempleo. Ha contado con el apoyo del Gobierno de la Ciudad de Buenos Aires y el Ministerio de Trabajo, Empleo y Seguridad Social de la Nación.

 

Estimulación e integración

 

Escuela para personas con alteraciones del lenguaje adquiridas

Actividad de Centro de Día basada en la posibilidad de aprendizaje de las personas con lesiones cerebrales y en la necesidad de estimulación a partir de la adquisición de nuevos conocimientos. Esto facilita y acelera la recuperación  funcional y anatómica  de las estructuras  neuronales y por consiguiente de los mecanismos cerebrales.

La “Escuela” propone en forma de multiestímulos (adutivo, visual, gustativo, kinestésico) materias (Historia de los pueblos y sus costumbres, Cine, Antropología), talleres (Magia, Alimentación Saludable) y charlas (Paracaidismo, Prevención de trastornos cardiológicos) que estimulan las funciones mentales superiores en general y promueven el almacenamiento y recuperación de información a través del lenguaje.
Ha sido declarada de interés por la  Legislatura de la CABA (449/04).   

 

Salidas

Las salidas didácticas (compras, gastronomía) permiten desarrollar en situación real conductas adquiridas en el ámbito de la estimulación o conductas adaptativas a los factores ambientales reales. Promueven el auto valimiento.
Las salidas recreativas son actividades de integración con la comunidad y de enriquecimiento de las experiencias de vida. Incluye programas de turismo (Entre Ríos, Chapadmalal).

 

Testimonios

 

Carta abierta de los afásicos al mundo

Para recordar lo pasado y lo futuro .presente y futuro. Para ser más llevadero a otros pacientes con las mismas dificultades vivenciales. Para hacer comprender la problemática del afásico

Dar si es posible con fechas cual es el problema, como empezó, que pasó y cuál fue el proceso del cerebro en la parte física.

Debemos recordarlo para entender el presente. Cuando trabajábamos y trabajábamos y no pasaba nada de nada. Y pensar en todo este camino  que hemos  transcurrido, es interesante para nosotros y otra gente también. Antes todo era sombra   y ahora recuperamos imágenes y es importante para nosotros

yo, cuando estuve mal, no podía hablar, lógico. Al salir del hospital no podía  pedir agua, pero mi señora sabia todo. ¡¡En ese momento tenía tantas ganas de poder hablar!! Pero me sentía impotente. Todavía me falta mucha experiencia para poder vivirlo. En mi caso particular yo voy a ser para otro, para ayudarlo, todo lo que yo sentí en esos momentos. No hay otra forma de decirlo, uno tiene que vivirlo, pasarlo. en ese momento yo no sabía que esr una afasia, no sabía lo que me pasaba a mí. Tanto era así que yo le decía a mis amigos que iba a estar bien. Entonces en más tiempo pude conocer y aceptar. En mi lo que me paso acepto porque mi vida era muy agitada, de mucho trabajo y ahora estoy meditando. meditar en el sentido de lo que pasa con los chicos y todas esas cosas en este momento yo estoy mal pero “me encontré “porque no podia encontrarme antes. Entonces para mí fue un logro significativo

Todo al final es una cadena, uno trabaja, trabaja y al final se olvida  de vivir. yo me sentía solo porque al final era yo que hacia todas las cosas. y ahora ya no puedo hacerlas. Antes los chicos estaban durmiendo y yo llegaba para comer. Ahora no, estoy comiendo con mi esposa y con mis hijos

Encontré una forma de vivir más pausada y estoy conforme. No dejo de luchar

El tiempo es importante. todo lo que paso y viví desde el ataque hasta ahora y todo lo que tengo que aprender. Me es difícil hablar ahora, prefiero hablar cuando maneje más cosas

Son tantas las cosas que se pierden con el ataque que a veces es difícil recordar y es mejor dejar pasar el tiempo.

 El aprendizaje  de cosas nuevas es interesantísimo. Esa situación nos ubica  en la posibilidad de aprende arte, dibujo y otras expresiones para averiguar mas de nosotros. no aprendo música pero la siento mucho mas ahora. las cosas que usamos para aprender, los modos  que usamos nos acercan al bienestar

 Hay que tener paciencia y esperar

 Antes trabajaba, trabajaba para llevarle la comida a mi familia. Ahora puedo leer poesía y detenerme en un verso por ejemplo

 Por suerte yo puedo decir muchas cosas, no siento el rencor del que dice “¿Por qué me paso a mí? “

Yo tengo la suerte de estar aquí y voy a estar bien. Todos vamos a estar bien o  conformes  con lo que estén viviendo en este momento. Lo importante es estar en camino.

(Carta escrita por una persona con afasia, ayudada por compañeros del Taller de Lenguaje de la Fundación de Afasia y presentada en el Congreso Europeo de Afasia, organizado por la Asociación Internacional de Afasia (AIA) en Bruselas, Bélgica.)

Es terrible, no se puede hablar lo que uno quiere… Las gente no te interpretan. Muy pocos te escuchan. María del Carmen.

Yo siento que me fui… que no sé… que no sé… Zulma

No podía hablar. Estaba inmóvil y tenía una sensación fantástica de haber sido envuelto en una valija amoldada a mi cuerpo. Estaba en mi agonía, en mi desesperación. Hamilton.

La manifestación más penosa, lo más angustiante es que me sentía con la cara enrejada, amurada como una tumba. Dr. Saloz

Desgarrado, desgarrado... Valery

La pérdida de la palabra me privó de mi propia estima. Helen

Mi mente funcionaba al cien por ciento…uhm…siempre. Es la palabra lo que me faltaba. Sara

 Me sentía indefenso, no podía reconocer los signos…y…escribir. Podía mirar, pero no  leer. Mis amigos me traían revistas y no podía leerlas. Franco

Pensaba que duraría una semana, dos semanas… María Emilia

 

Fuente: www.fundafasia.org

Última actualización el 10 de Septiembre de 2016
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